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“一元牽手小蝴蝶”公益項目走進(jìn)濱州醫(yī)學(xué)院

2021年-09月-24日 來源:美寶集團(tuán)
  涓涓細(xì)流匯聚大愛江海,點點星光閃耀希望銀河。2021年9月24日上午,徐榮祥再生生命公益基金攜手濱州醫(yī)學(xué)院“一元牽手小蝴蝶”公益項目啟動儀式成功舉辦。美寶集團(tuán)及中國紅十字基金會徐榮祥再生生命公益基金代表,濱州醫(yī)學(xué)院學(xué)校相關(guān)職能部門及青年志愿者代表出席了啟動儀式。濱州醫(yī)學(xué)院副院長孫祥軍主持了啟動儀式。
  徐榮祥再生生命公益基金辦公室主任張坤特別為大家介紹了“一元牽手小蝴蝶”公益項目。張坤表示,基金自2019年發(fā)起“關(guān)愛蝴蝶寶貝計劃”,設(shè)立了百萬專項愛心救助資金,該計劃已被中國紅基會納入了“罕見病關(guān)愛行動”大型公益項目中?;鹨怨鏅C構(gòu)的力量為罕見病患者持續(xù)多角度發(fā)聲,先后開展了不同主題的公益活動,并致力于以徐榮祥教授發(fā)明的再生醫(yī)療技術(shù)及藥品作為支撐,來徹底改變目前全世界大皰性表皮松解癥患者無藥可醫(yī)的現(xiàn)狀?;饐?ldquo;一元牽手小蝴蝶”項目,是2019年發(fā)起“關(guān)愛蝴蝶寶貝計劃”的重要子項目,同樣也是對EB患者的愛心救助項目。
  濱州醫(yī)學(xué)院副院長呂長俊出席啟動儀式并表示,“一元牽手小蝴蝶”公益項目是濱州醫(yī)學(xué)院與美寶集團(tuán)及徐榮祥再生生命公益基金的又一次深度合作。“一元牽手小蝴蝶”公益項目承載著“蝴蝶寶貝”揚帆遠(yuǎn)航的夢想,每一份愛心捐助和志愿擔(dān)當(dāng)都將會化為強大的生命力量。并希望本次公益項目的啟動作為一個新的起點和一次新的契機,進(jìn)一步加強溝通交流,深化醫(yī)療康養(yǎng)合作,為人類健康福祉提供服務(wù)、貢獻(xiàn)力量,以更大力度、更有效舉措助力健康中國建設(shè)。
  美寶集團(tuán)董事局、徐榮祥再生生命公益基金管委會名譽主任李俐借助這一公益項目向廣大濱醫(yī)學(xué)子闡述了醫(yī)者仁心的意義。李俐說,優(yōu)秀的醫(yī)生除了擁有高超的醫(yī)術(shù)之外,還有一個共同點,那就是心中有大愛。而唯有大愛,才能行穩(wěn)致遠(yuǎn)。作為濱醫(yī)學(xué)子,不僅要肩負(fù)起治病救人、救死扶傷的責(zé)任,還要秉持一顆向善的心,為需要幫助的人做積極有意義的事。李俐希望以“一元牽手小蝴蝶”公益項目為起點,讓愛的種子在每一名濱醫(yī)學(xué)子的心中生根發(fā)芽,茁壯成長。
  濱州醫(yī)學(xué)院青年志愿者代表百名志愿者宣讀倡議書——在未來志愿服務(wù)活動中,我們將在徐榮祥再生生命公益基金的強大助力下,腳踏實地、勤于奉獻(xiàn),關(guān)愛患者,投身公益事業(yè),盡己所能幫助病患,讓他們可以同我們一樣蓬勃朝陽、絢爛多彩。
  數(shù)百名濱醫(yī)學(xué)子及青年志愿者來到啟動儀式現(xiàn)場,共同見證了“一元牽手小蝴蝶”公益項目啟動。美寶集團(tuán)董事局徐鵬、李俐,濱州醫(yī)學(xué)院院長趙升田、濱州醫(yī)學(xué)院副院長呂長俊,共同按下手印,正式拉開了校企聯(lián)手推進(jìn)“一元牽手小蝴蝶”公益項目的序幕。
  放愛于心,合力同行。愿更多力量攜手助力,為“蝴蝶寶貝”帶來新的生命力量。
 
  蝴蝶寶貝是遺傳性大皰性表皮松解癥患者的愛稱。大皰性表皮松解簡稱EB,來自英文Epidermolysis Bullosa?;颊叩钠つw和眼睛、口腔、食道、呼吸道等粘膜組織在受到輕微摩擦后就會發(fā)生水皰或血皰,進(jìn)而創(chuàng)傷潰爛,皮膚"像蝴蝶翅膀一樣脆弱"。這種疾病沒有“治愈”的方法,患者的皮膚反復(fù)受傷,終生處于巨大的痛苦中,而且EB作為一種先天性疾病,需要終身治療,治療周期長花費大,患者家庭常年承受著災(zāi)難性的醫(yī)療支出,多數(shù)患者家庭都極其貧困。
  中國紅十字基金會徐榮祥再生生命公益基金是由美寶集團(tuán)和中國紅十字基金會共同發(fā)起的專項公益基金,從2018年開始關(guān)注蝴蝶寶貝,2019年開始設(shè)立專項基金資助EB患者。徐榮祥再生生命公益基金“關(guān)愛蝴蝶寶貝計劃”將對EB患者通過護(hù)理知識培訓(xùn)、患者換藥指導(dǎo)、困難患者治療費用資助等方式開展公益幫扶。同時,也將向社會發(fā)出保護(hù)“蝴蝶寶貝”的公益呼吁,普及大皰性表皮松解癥的相關(guān)知識,讓更多人了解并關(guān)愛這幫特殊的易受損群體。